Маленькая пациентка из Беларуси
Яночка Соколова приехала из Минска – на лучевое лечение после операции по поводу краниофарингиомы головного мозга. Родители девочки направляли запросы в центры Израиля, США, Германии, Москвы, но в конечном итоге остановили выбор на МИБС. В конце января 2018 года, пройдя 30 фракций лучевой терапии на аппарате TrueBeamSTx, девочка с папой и мамой вернулись в Беларусь. И на данный момент маленькая пациентка чувствует себя хорошо.
Яна Соколова с мамой Антониной приехали на лечение краниофарингиомы в Санкт-Петербург из Минска
Историю болезни и лечения Яны рассказывает ее мама Антонина Соколова:
- Главное, что я для себя вынесла из нелегких десяти месяцев борьбы с болезнью, - это поразительное, пугающее отсутствие онконастороженности у наших врачей. Яну три месяца лечили то от «нервов», то от несуществующих проблем ЖКТ, пока ребенок не впал в кому. В больнице видела детишек, которых по полгода лечили от астмы, от вирусов, от чего угодно, вместо того, чтобы сделать МРТ. Врачи первичного звена как будто забывают про онкологию. И наша история яркий тому пример.
До трех с половиной лет, вплоть до апреля 2017 года, Яночка была абсолютно здоровым ребенком. Не болели ничем серьезнее ОРВИ, ходила в детский сад, прекрасно развивалась и физически, и ментально. И вдруг весной прошлого года у дочки случился приступ головной боли, такой сильный, что она упала на пол, прижав ручки к голове. За неделю приступ повторился еще дважды.
Перед сеансом лучевой терапии пациентке надевают эластичную маску (изготавливается индивидуально для каждого), которая мягко, но надежно зафиксирует ее голову, исключая облучение здоровых тканей – высокоточный линейный ускоритель нацелен исключительно на опухоль
Мы, конечно, пошли к неврологу. Я сразу настаивала на МРТ, однако врач сказал: это лишнее. Сделали энцефалограмму, проверили глазное дно, но не выявили никаких особых патологий. Выписали таблетки и отправили домой.
Лекарство не помогало - у ребенка периодически болела голова, а позднее добавились приступы рвоты. В июне поехали всей семьей на отдых, Яночке было плохо три дня подряд. Но потом рвота прошла. По возвращении пошли к гастроэнтерологу – что там с нами только не делали! Анализы сдавали, на рефлюкс проверяли, глистов гоняли…
Яне не становилось лучше – рвота и головная боль участились. Пока 22 июля мы не поехали в больницу, где ее, уже обезвоженную, госпитализировали в гастроэнтерологию и поставили капельницу. Состояние ребенка все ухудшалось, в конце концов, вызвали невролога и дочку уже в коме экстренно направили в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.
Слава богу, в тот же день дочка пришла в себя. Только здесь Яночке сделали КТ и МРТ головного мозга. Обнаружили новообразование в мозгу и наконец-то поставили правильный диагноз: врожденная аномалия – краниофарингиома. Экстренная операция прошла хорошо, все показатели были в норме, контрольную МРТ головного мозга назначили на конец октября.
Но в середине сентября Яночка вновь почувствовала себя плохо: стала слабеть, уставать, проситься спать ранним вечером. МРТ показала, что опухоли нет, но на ее месте надулась киста, которая давит на отделы головного мозга. Вторая операция была очень сложной и длилась 6 часов. Нам повезло: ее выполнил ведущий нейрохирург Беларуси Талабаев Михаил Владимирович.
Еще в июле, после удаления опухоли, мы обращались во многие медицинские центры – в США, Германию, Израиль, ездили в Москву, в Бурденко. На тот момент 14 врачей нам в один голос сказали – наблюдаться. Но после второй операции мы поняли, что не можем раз в несколько месяцев соглашаться на трепанацию черепа. Нужна лучевая терапия.
Остановили свой выбор на МИБС по нескольким причинам. Прежде всего, нас устроил уровень оборудования – оно такое же, как в западных клиниках, и обеспечивает щадящую радиационную нагрузку, что крайне важно для ребенка. В Беларуси такого нет. При этом цена в РФ существенно ниже, чем в Европе или США: там курс лечения на аналогичных установках обходится в 18-15 тыс. евро.
Маленькая пациентка с краниофарингиомой готова к лечению. Только максимальный комфорт и доверие к врачам позволят убедить ребенка ее возраста в необходимости провести без движения в закрытом бункере около 20 минут. И так – в течение 30 дней: именно столько потребовалось сеансов лучевого лечения, чтобы подвести в объем доброкачественной опухоли мозга – краниофарингиомы, – требуемую дозу ионизирующего излучения
Мы искали не столько медцентр, сколько врача: очень много хорошего прочитали в интернете о заведующем отделением нейрорадиологии МИБС Павле Игоревиче Иванове. Последним аргументом «за» стало то, что Клиника МИБС работала в новогодние праздники, и значит, лечение можно было начать в декабре, а не откладывать на месяц.
Важное значение для успешности и комфортности лечения опухолей мозга у детей имеет доверие и самого маленького пациента, и его родителей к врачу, клинике, технологии. Создать и сохранить доверительные отношения в МИБС помогает работа штатного психолога
Ответили нам очень быстро, и через пять дней после отправки документов мы уже приехали в Петербург в клинику. Организация процесса лечения в МИБС на хорошем уровне, сама клиника тоже вполне комфортна. Но главное – это отношение к пациентам. Вся команда – и наш лечащий врач Владимир Владимирович Краснюк, и ребята-физики, которых Яночка называла «волшебниками», и психолог Майя Леонидовна Захарова, и администратор Арина, - сумели создать такую атмосферу, что дочка не боялась лечения и каждый день приезжала в Песочный с удовольствием.
Спасибо вам всем большое!
Врач-нейрохируг Владимир Владимирович Краснюк:
Пациентка Соколова Яна Вадимовна, с адамантинозной краниофарингиомой хиазмально-селлярной области. Девочку дважды оперировали – в июле, а затем в ноябре 2017 года. Несмотря на то, что образование доброкачественное, оно расположено в анатомически сложной, функционально значимой зоне. После двух этапов удаления опухоль, к сожалению, продолжала расти. Общий объём образования на момент начала нашего этапа лечения - 7,71 см3. Ситуация необычна и тем, что пациент – совсем еще маленький ребенок, Яне всего 4 года.
Владимир Владимирович Краснюк, врач-нейрохирург, проводивший высокоточное лечение краниофарингиомы у маленькой Яночки
C 06.12.17 по 19.01.18, в амбулаторном режиме, было проведено 30 сеансов стереотаксической лучевой терапии в режиме стандартного фракционирования на линейном ускорителе TrueBeam STx . Данный вид лечения позволяет стабилизировать состояние опухоли, предотвратить ее дальнейший рост.
За период лечения осложнений не наблюдалось. Девочка хорошо перенесла все процедуры и покинула наше учреждение с улыбкой на лице. Теперь осталось выполнять рекомендации врачей и вовремя делать контрольные исследования.